les droits des malades atteints de polyarthrite rhumatoïde


Les liens Quizz Je vérifie mes connaissances sur les droits des malades Le professionnel du mois : Interview de Christine Cazé, courtier en assurance Ma boîte à outils Charte européenne des droits des patients La prise en charge de mes soins Charte de la personne hospitalisée AERAS : 5 conseils aux emprunteurs Guide des représentants des usagers Ce que je dois retenir Je m'évalue et je me fixe des objectifs Site Internet favoris Assurance maladie Commission d'accès aux documents administratifs Le pôle santé du Médiateur de la république Le CISS La Haute Autorité de Santé La convention Aeras Lectures utiles Le dictionnaire de la polyarthrite rhumatoïde et des rhumatismes inflammatoires chroniques Je me pose encore des questions Le Service Entr’Aide Tél. : 01 400 30 200 J'envoie un e-mail afpentraide@nerim.net Accès au site de l'AFP^ric www.polyarthrite.org ACCÈS AUX ARCHIVES Agir quand on a une PR Newsletter N° 1 et N°2 Action co-financée par la région d'Ile-de-France L' AFP^ric met à votre disposition certains documents et informations qui peuvent vous être utiles. Ces fichiers sont en format PDF. Il vous suffit de cliquer sur les liens pour les télécharger et ils s'ouvriront automatiquement avec votre logiciel PDF. Vous ne possédez pas de logiciel pour lire un format PDF ? Vous pouvez le télécharger ICI gratuitement et légalement sur le site du fournisseur ADOBE.	Réalisé avec le soutien institutionnel de Roche Newsletter AFP^ric N°3

	Être atteint d’une maladie chronique telle que la polyarthrite rhumatoïde, « plonge » le malade dans un monde souvent inconnu : celui du système de santé, avec ses règles, ses contraintes, ses acteurs… qu’il va découvrir en même temps qu’il va devoir apprendre à prendre en charge et vivre avec sa maladie. Quels droits pour les malades ? Les droits des malades et plus largement des usagers du système de santé ont beaucoup évolué ces dernières années. En 1998, les États généraux de la santé auxquels ont largement participé les associations de patients ont abouti à la mise en chantier d’une grande loi sur les droits des usagers du système de santé : la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (dite loi Kouchner). Elle définit clairement certains droits et les modalités de mise en œuvre, notamment sur les points suivants : - le droit à l’accès aux soins pour tous, en particulier pour les personnes les plus démunies ; - le droit à la qualité des soins : accréditation des établissements de santé, réglementation de l’exercice de certaines professions (kinésithérapeute, psychologue, ostéopathe etc.), renforcement de la lutte contre les infections nosocomiales, prise en charge de la douleur, droit de mourir dans la dignité ; - le droit pour le patient d’être informé sur son état de santé, de participer aux décisions, de consentir ou refuser les soins qui lui sont proposés ; - le renforcement de la participation des usagers au système de santé ; - le droit à être indemnisé en cas d’erreur médicale ou d’aléa thérapeutique ; - l’accès à l’assurance contre les risques d’invalidité et de décès. Actuellement, se discute au parlement la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires. Le projet de loi comportait de nombreuses mesures visant à réorganiser le système de soins et surtout, renforcer de manière significative les droits des patients, notamment du point de vue de l’égalité aux soins. Malheureusement, les mesures allant dans ce sens ne seront pas retenues par les parlementaires, provoquant un vif mécontentement des associations de patients qui ont participé à son élaboration. Pour qu’ils soient toujours mieux mis en œuvre, les droits des patients doivent avant tout être connus des principaux concernés : usagers du système de santé, professionnels de santé, décideurs politiques, administratifs et institutionnels en matière de santé... C’est pourquoi depuis 3 ans, la date du 18 avril est désignée Journée européenne des droits des patients pour mieux faire connaître la Charte européenne qui proclame 14 de ces droits afin de garantir un niveau élevé de protection de la santé humaine et de qualité des services de santé dans les pays européens. Boîte à outils Charte européenne des droits des patients Quels sont vos droits ? Le préambule de la Constitution de 1946 affirme que « La Nation garantit la protection de la santé. ». Depuis, de nombreux textes législatifs sont venus compléter cette affirmation et encadrés à la fois les dispositifs d’accès aux soins pour les malades, l’organisation du système de santé et les relations entre les malades et les professionnels de santé. Les droits des patients sont multiples : droit au respect de l’intimité et à la confidentialité, droit à l’information, droit à la liberté de choix, droit de ne pas souffrir inutilement, droit de réclamation, etc.… Cette newsletter en détaille quelques-uns, mais les différents outils et sites internets qui vous sont proposés vous permettrons d’approfondir ces droits. Le droit d’être informé Accéder à des soins de qualité Faire une réclamation S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Participer au système de santé Le droit d’être informé La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades a renforcé considérablement le droit à l’information des malades : Le droit de toute personne d’avoir des informations sur son état de santé : Les professionnels de santé que vous consultez doivent vous apporter une information complète sur votre santé, sur les examens et sur les soins qui vous sont prescrits. Cette information doit porter sur : -leur utilité, -leur urgence éventuelle, -leurs conséquences (effets indésirables…), -les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent, -les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus des soins qui vous sont proposés. Vous devez en effet, pouvoir évaluer le bénéfice/risque des soins qui vous sont proposés et de donner votre consentement ou de les refuser. Le professionnel de santé devra délivrer cette information dans le cadre d’un entretien individuel et dans un langage simple, accessible afin de s’assurer de votre compréhension. Vous pouvez choisir une personne de confiance pour vous accompagner. Vous avez le droit de demander à rester dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic. Le médecin devra respecter votre demande, sauf si cela expose des tiers à un risque de transmission. Le droit d’accès à son dossier médical : Vous avez le droit d’avoir accès à l'ensemble des informations concernant votre santé, quelles soient détenues par des professionnels ou des établissements de santé : -les résultats d'examen ; -les compte-rendus de consultation, d'intervention, d'exploration ou d'hospitalisation ; -les protocoles et les prescriptions thérapeutiques mis en oeuvre ; -les feuilles de surveillance ; -les correspondances entre professionnels de santé. Ces documents peuvent notamment être nécessaires, pour faire valoir certains droits : être mis en invalidité, faire reconnaître son handicap, bénéficier d’une indemnisation par son assurance ou encore si vous êtes victime d’une erreur médicale. Vous pouvez demander à consulter votre dossier médical sur place, ou à le recevoir par courrier. Dans ce cas, les frais d’envoi et de copie des éléments du dossier peuvent vous être facturés. Lorsqu’il s’agit d’un établissement hospitalier, vous devez adresser une demande écrite au directeur de l’établissement, avec copie de votre pièce d’identité. Il est conseillé de préciser les dates et services consultés ou d’hospitalisation. Certains hôpitaux ont mis en place un formulaire à compléter pour obtenir son dossier. La communication des informations doit être obtenue dans un délai de huit jours suivant la réception de la demande, après un délai de réflexion de quarante-huit heures. Si les informations datent de plus de cinq ans, ce délai est porté à deux mois. Dans certaines situations, le professionnel de santé peut recommander qu’un malade soit accompagné, en particulier lorsque les révélations sur son état de santé peuvent l’affecter particulièrement. Il existe également des modalités particulières pour les mineurs, les personnes souffrant de troubles mentaux et pour les familles d’une personne décédée. En cas d’impossibilité d’obtenir votre dossier médical, vous pouvez vous adresser : -À la Commission d'Accès aux Documents Administratifs (CADA), compétente pour les établissements publics ou privés exerçant dans le cadre du service public hospitalier (rubrique Sites Internet favoris) ; -À la commission de conciliation interne pour les établissements privés ne participant pas au service public hospitalier ; -Aux ordres professionnels, tels que le conseil départemental de l’ordre des médecins pour un recours amiable ; -Auprès du juge des référés civils au tribunal de grande instance du lieu de résidence du cabinet du praticien (procédure juridique). Le droit d’avoir des informations sur le coût des soins : Vous pouvez demander aux différents professionnels de santé le montant des actes et des prestations qu’ils vous proposent et les modalités de prise en charge par l’assurance maladie. Ils ont d’ailleurs une obligation d’afficher de manière claire et lisible leurs tarifs dans leur salle d’attente ou dans leur lieu d’exercice. Les praticiens doivent également indiquer s’ils exercent en secteur 1 ou en secteur 2, c’est-à-dire s’ils sont autorisés à pratiquer des dépassements d’honoraires (non pris en charge par la sécurité sociale). La loi précise que le praticien doit fixer le montant des dépassements avec « tact et mesure ». Depuis le 1er février 2009, lorsqu’ils sont supérieurs à 70 euros, le médecin doit informer par écrit le malade du coût des actes et des dépassements, avant leur exécution. Vous pouvez obtenir les coordonnées du professionnel de santé de votre choix, avoir une indication des tarifs qu'il pratique et savoir s'il accepte la carte Vitale sur le site Internet de l’assurance maladie ou par téléphone (3646 – numéro unique partout en France). Des réformes successives de l’assurance maladie ont rendu plus complexe le dispositif de prise en charge des soins. Ce qui reste à votre charge est de plus en plus élevé (franchise médicale, participation forfaitaire de 1 euro, forfait hospitalier, etc.) même si vous disposez d’une complémentaire santé. La méconnaissance des dispositifs qui existent peut être pénalisante et il est difficile de se soigner lorsqu’on n’a pas de prise en charge adéquate. Le Service Entr’Aide est à votre disposition si vous n’êtes pas sûr de connaître vos droits et si vous éprouvez des difficultés face à toutes ces mesures. Revenir en haut Boîte à outils La prise en charge de mes soins Accéder à des soins de qualité Pouvoir se soigner Il est essentiel pour une personne atteinte d’une maladie chronique de pouvoir se soigner et consulter les professionnels de santé qui vont pouvoir prendre en charge sa pathologie. Si la Charte de la personne hospitalisée garantit un accès égal aux soins pour tous, et si l’accès aux soins des plus démunis est une priorité de santé publique inscrite dans la loi, en réalité, certains malades rencontrent des difficultés à se soigner : certaines zones géographiques manquent de spécialistes et les délais peuvent être longs avant d’obtenir un rendez-vous. Par ailleurs, les refus de soins aux bénéficiaires de la Couverture Maladie Universelle Complémentaire (CMUC) sont de plus en plus fréquents. Si vous avez des difficultés pour vous faire soigner, vous pouvez contacter le Service Entr’Aide de l’AFP^ric pour avoir des informations sur la prise en charge de vos soins et les aides possibles. Par ailleurs, il existe dans chaque établissement hospitalier, une Permanence d’Accès aux Soins (PASS) qui permet de bénéficier d’une prise en charge des consultations, des examens et des traitements aux personnes qui ont une couverture sociale insuffisante. Bénéficier de soins de qualité L’accréditation des établissements de santé : Il existe une procédure d’évaluation de tous les établissements de santé publics et privés, qui est effectuée par des professionnels appelés visiteurs-experts recrutés par la Haute Autorité de Santé et qui analysent le fonctionnement et les pratiques de l’établissement. L’accréditation permet de s’assurer de la qualité et de la sécurité des soins donnés aux malades. Elle est obligatoire pour chaque établissement et elle est donnée pour une période de 5 ans et doit donc être renouvelée au-delà de cette période. Vous pouvez retrouver les conclusions et les remarques de la commission d’accréditation des différents établissements de santé que vous fréquentez sur le site Internet de la Haute Autorité de Santé (voir Sites Internet favoris). La lutte contre les infections nosocomiales : Une infection nosocomiale est une infection contractée lors d’une hospitalisation et qui n’existait pas avant l’hospitalisation. Il s’agit d’infections fréquentes qui surviennent surtout chez des malades fragiles (âgés, ou immunodéprimés par certains traitements comme une corticothérapie par exemple). Elles sont à l’origine d’un nombre de maladies et de décès non négligeables, puisqu’on estime que 5 à 10 % des patients acquièrent une infection pendant leur séjour hospitalier, soit 600 000 à 1 100 000 cas d’infections par an et environ 10 000 décès dus à cette cause. C’est pourquoi la lutte contre ces infections s’est développée au sein du système de santé avec la création de centre de coordinations de lutte contre les infections nosocomiales au niveau national et régional et d’une Commission de lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN) au sein de chaque établissement de santé. La prise en charge de la douleur : La prise en charge de la douleur est inscrite dans le Code de la Santé Publique ; les établissements de santé doivent mettre en œuvre des moyens pour prendre en charge la douleur des personnes qu’ils accueillent et créer des consultations ou des unités ou encore des centres anti-douleur. Depuis 1998, des plans de lutte contre la douleur ont été mis en place avec pour objectifs principaux d’améliorer la prise en charge de la douleur des populations les plus vulnérables, développer la formation des professionnels de santé, améliorer les traitements de la douleur et organiser la filière de soins pour mieux prendre en compte les besoins de la population. Chez les personnes polyarthritiques, la douleur est un symptôme essentiel qui accompagne le malade tout au long de son évolution : les douleurs articulaires, mais aussi les douleurs mécaniques liées aux destructions des articulations. Il ne faut pas la laisser s’installer car il existe des solutions thérapeutiques : médicamenteuse et autres. La douleur peut aussi être provoquée par un examen. Il est souvent possible de la prévenir. Dans tout les cas, vous pouvez en parler à votre médecin pour qu’elle soit prise en compte. Le droit de mourir dignement : Plusieurs loi encadrent l’accès aux soins palliatifs et le droit pour chacun de mourir dignement. En particulier, la loi du 4 mars 2002 qui garantit les droits des malades, dont celui d’exprimer sa volonté dans le choix thérapeutique et la possibilité de désigner une personne de confiance pour l’accompagner et le représenter. Lorsque le patient n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté (coma), la personne de confiance est consultée à propos des décisions concernant l’arrêt d’un traitement pouvant constituer une obstination déraisonnable (appelée « acharnement thérapeutique » dans le langage courant). Revenir en haut Boîte à outils La charte de la personne hospitalisée Faire une réclamation Il existe différents niveaux de règlements des litiges en matière sanitaire : la nature de la réclamation va vous guider dans la démarche à engager : - recours amiable auprès de la commission des relations avec les usagers de l’établissement de soins pour tout litige mettant en cause la politique d'accueil et de prise en charge des malades ; - conciliation devant la commission régionale de conciliation et d’indemnisation lorsqu'un usager n'est pas satisfait des soins qui lui ont été dispensés, est en désaccord avec un professionnel de santé ou un établissement de soins, ou a subi un préjudice inférieur au seuil de gravité. - règlement amiable devant la commission régionale de conciliation et d’indemnisation pour obtenir réparation d’un accident médical, d’une affection iatrogène ou d’une infection nosocomiale, lorsque le seuil de gravité est atteint. L’aléa thérapeutique, c’est-à-dire l’accident médical qui survient sans qu’il y ait faute du professionnel de santé ou de l’établissement de soins peut être indemnisé dans ce cadre par l’Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux (ONIAM). - recours devant le tribunal. La loi détermine le seuil de gravité qui permet une indemnisation : le dommage doit avoir entraîné une incapacité permanente partielle supérieure à 24% ou avoir entraîné une incapacité de travail d’au moins 6 mois consécutifs, ou 6 mois non consécutifs sur une période de 12 mois. A titre exceptionnel, le dépassement du seuil peut être reconnu lorsque la victime est déclarée définitivement inapte à exercer son activité professionnelle ou lorsque ses conditions d'existence s'en trouvent gravement troublées. Lorsque certains droits ne sont pas respectés, ou lorsque survient un événement indésirable lié aux soins (infection nosocomiale, accident médical…), les malades sont souvent désorientés et ne savent pas à qui s’adresser pour obtenir des informations complémentaires, déposer une réclamation ou encore obtenir une réparation du préjudice subi. Souvent, un manque de dialogue entre le malade et le professionnel de santé est à l’origine d’un conflit. C’est pourquoi, en 2009, le Médiateur de la République a créé un pôle d'information et de médiation, le « Pôle Santé, Sécurité des Soins », chargé de renforcer le dialogue entre les usagers du système de soins et les professionnels de santé. Il peut proposer une médiation pour restaurer le dialogue, éviter les contentieux inutiles et accompagner au mieux les patients mais aussi les professionnels de santé. Il explique également aux patients les différentes procédures d’indemnisation et les démarches à suivre s’ils souhaitent obtenir réparation d’un préjudice. Le Médiateur de la République ne propose pas une expertise judiciaire et il ne peut accompagner les usagers devant une juridiction. Enfin, le Médiateur de la République, au delà de l'écoute et du dialogue, s'assurera que des mesures correctives seront mises en œuvre à la suite d'un accident dès lors qu'il se sera avéré évitable. Revenir en haut S’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé Les personnes souffrant d’une pathologie chronique évolutive comme la polyarthrite rhumatoïde, sont considérées par les assureurs comme présentant un « risque aggravé ». Dès lors, elles se heurtent au refus des assureurs de garantir un prêt bancaire ou se voient appliquer des surprimes fort dissuasives. Or, l’assurance est souvent une condition d’obtention d’un prêt bancaire, notamment en matière de prêts immobiliers. Depuis de nombreuses années, les associations de malades et de consommateurs se mobilisent pour améliorer l’accès à l’assurance de prêt des personnes présentant un risque aggravé. Ainsi, une première convention appelée convention Belorgey avait été signée en septembre 2001, entre des associations, l’État, des représentants des assurances et des représentants des organismes financiers. Une nouvelle convention, appelée AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) l’a remplacé depuis le 4 juillet 2007. L’AFP^ric est signataire de cette convention. Si vous envisagez de faire un prêt immobilier ou un prêt professionnel, pour assurer ce prêt, vous devrez remplir un questionnaire de santé. La convention AERAS comporte des règles en matière de confidentialité des informations concernant la vie privée : vous devez avoir la possibilité de remplir seul le questionnaire et d’insérer le questionnaire dans une enveloppe cachetée pour qu’il ne soit lu que par le médecin conseil de l’assurance et pas par votre conseiller bancaire. Soyez très attentif aux questions posées dans le questionnaire de santé et répondez-y de manière très rigoureuse. Toute fausse déclaration ou omission peut être très préjudiciable car elle peut entraîner la nullité du contrat. Dans ce cas, les primes restent acquises à l’assureur et l’établissement prêteur pourra vous demander le remboursement immédiat de la totalité du prêt. Si votre demande d’assurance est refusée, elle sera transférée vers un dispositif additionnel de deuxième niveau, pour un examen par un service médical spécialisé. En cas de refus du deuxième niveau, les dossiers qui concernent les prêts professionnels ou immobiliers d’un montant maximum de 300 000 euros souscrits par un emprunteur dont l’âge, à la fin du prêt, n’excédera pas 70 ans, sont réétudiés automatiquement à un troisième niveau : celui des risques très aggravés. Malgré ce dispositif, du fait de votre état de santé, il est possible que vous restiez «inassurable ». Dans ce cas, la banque peut rechercher avec vous une autre garantie comme l’hypothèque d’un bien, la délégation d’une assurance vie, ou la caution d’une personne solvable. Lorsque le coût de l’assurance est trop élevé, un mécanisme de limitation des surprimes est mis en place pour les personnes à revenus modestes, pour les prêts immobiliers liés à l’acquisition d’une résidence principale et pour les prêts professionnels. Les personnes atteintes de polyarthrite parviennent en majorité à être assurées pour le risque décès ; très rarement pour le risque invalidité et, quand cela est le cas, il y a exclusion de la pathologie qui aggrave le risque. En pratique, lorsqu’on envisage de souscrire un emprunt, il est recommandé d’anticiper la question de l’assurance et de déposer des demandes auprès de plusieurs assureurs, d’autant que les surprimes appliquées aux personnes malades peuvent varier considérablement d’un assureur à l’autre. Le Service Entr’Aide de l’AFP^ric peut vous donner des coordonnées de compagnies ou de courtiers d’assurances spécialisés dans les risques aggravés. Enfin, si les mécanismes de la convention n’ont pas été respectés, vous pourrez déposer un recours auprès de la Commission de médiation de la convention AERAS. Boîte à outils AERAS : 5 Conseils aux emprunteurs Revenir en haut Participer au système de santé C’est en 1996, à la suite de la réforme hospitalière conduite par Monsieur Alain Juppé, que des représentants des usagers ont participé au système de santé, par une représentation au conseil d’administration de chaque établissement hospitalier ainsi qu’aux conférences nationales et régionales de santé. La représentation des usagers a été largement affirmée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui a rendu obligatoire la présence des usagers dans un certains nombre d’instances hospitalières ou de santé publique : conseil d’administration des hôpitaux, commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge, conseil des Caisses Primaires d’Assurance Maladie, etc. L’agrément du ministère de la Santé et des Sports est obligatoire pour les associations de santé souhaitant représenter les malades dans différentes instances hospitalières ou de santé publique. L’Association Française des Polyarthritiques et des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques a obtenu un agrément national en 2007 (arrêté du 5 juin 2007 paru au Journal Officiel du 19 juin 2007). Des membres de l’AFP^ric vous représentent au sein de différentes instances du systèmes de santé : - Conférences régionales de santé, - Conseils des caisses des CPAM, - Commissions des relations avec les usagers dans les hôpital, - Comité régional des usagers des établissements de santé, - Union Régionale des Médecins à titre libéral, - Plan Qualité de vie des maladies chroniques, - Conseil supérieur des hôpitaux, - Conseil d’orientation du Dossier Médical Partagé (DMP), - Comité de pilotage du DMP Midi Pyrénées, - Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), - Haute Autorité de Santé (HAS), - etc. Par ailleurs, l’AFP^ric siège au sein du Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), qui regroupe 32 associations intervenants dans le domaine de la santé, de la famille et de la consommation pour échanger leur point de vue sur l’organisation du système de santé et la politique de santé publique et mener des actions communes et avoir ainsi plus de force pour faire aboutir leurs revendications. C’est grâce à la mobilisation du CISS que les grands principes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé ont été adoptés. En 2004, le CISS s’est constitué en association loi 1901 et cherche à développer un réseau sur tout le territoire national, en incitant à la création de CISS régionaux autonomes. C’est maintenant un interlocuteur reconnu des instances de santé, au niveau national, comme au niveau régional. Plusieurs délégués départementaux de l’AFP^ric sont des membres actifs des collectifs interassociatifs régionaux, par exemple en Alsace, en Bourgogne, en Poitou Charentes, en Picardie, dans le Nord/Pas de Calais… Une des actions principales du CISS est la formation des personnes qui vous représentent dans les différentes instances hospitalières ou de santé publique. Boîte à outils Guide des représentants des usagers Revenir en haut